mely mes loulous ont 9.et demi et 6 ans
la
maladie de Sanfilippo Habitant d'Erbray, cette petite famille heureuse et discrète, comme il en
existe de nombreuses , a trois enfants formidables : Nella 8 ans et demi,
Tao 4 ans et demi et Lilas 16 mois. Mais en fin d'année 2013, ils ont
appris une terrible nouvelle : deux de leurs enfants, Tao et Lilas, sont
atteints d'une maladie rare, dramatique et jusqu'à ce jour incurable : la
maladie de Sanfilippo
Aujourd'hui, la détresse mais aussi le courage qui émanent de cette famille
ne laissent personne insensible.
Nous nous devons de les aider et de canaliser le sentiment d'injustice qui
domine et qui révolte à la découverte de leur situation, pour faire naitre
un grand élan de solidarité.